罕见病患者仍在角落里挣扎★★★★■，曹茜走了★■★■，心中的灯塔也随之熄灭★◆■◆★◆。谁来接她的班★◆■◆？此时此刻◆◆■★，谁也无言以对■★◆■◆。在这个社会里■■，英雄总是用尽全力，剩下的人却依旧在忙着刷手机，继续过日子。心酸归心酸，咱的日子还得照常过，但总觉得少了些什么■◆★◆◆★，你说呢★◆★★◆■？
小刘，风信子的工作人员◆★★，红着眼说：“她发现时，医生直接摇头，这么年轻就走得太急了。◆◆■■■◆”风信子是啥◆★？在中国，它是第一家专门帮助亨廷顿舞蹈症患者的公益组织，曹茜可是一手把它撑起来的。这种疾病罕见而狠毒，基因遗传，患者常常像抽搐的舞者一样，生活质量大打折扣，最终连基本的吞咽都成问题。曹茜的外婆、姨妈、舅舅，全被这病折磨走。2010年，她的妈妈也确诊了，曹茜一下子掀起桌子■■◆■■◆：★★“我得干点啥■■！★■”于是★◆，她毅然决然辞去了教师的工作★◆■，翻译国外资料，拼命从零开始创建了关爱中心。
整整九年，她跑遍全国，敲开患者的家门，端着热茶，听着家属的哭诉。小刘记得她常说■★■◆◆：■◆★★“这群人太苦了◆■◆◆■◆，我得让他们活得像个人样儿。◆★◆”可不幸的是◆◆■★◆★，曹茜却在这个过程中倒下了，病友群里一片泪海★★★■，有人嚎：“没见过她，但她是我活下去的灯！■★”国际亨廷顿病协会也专门发文悼念这位■■■★■★“中国灯塔◆■■”。在她生前，她还动员大家一起把治病的药氘丁苯那嗪弄进国内医保★■◆★◆★，帮助到成千上万的患者，让他们省下几万块的救命钱★■◆◆■。
你听说了吗？风信子创始人曹茜走了，年仅39岁！从确诊到撒手人寰，仅仅50多天◆◆■■◆★，这到底是怎样的悲剧啊★■？网络上的评论简直炸了锅：“太年轻了，心疼到窒息■★◆◆■！”这个八卦里掺杂着悲伤与遗憾◆★■◆★，让人鼻头一酸。曹茜◆■★，上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心的灵魂人物，为这个公益组织付出了太多。今年1月31日◆■◆★，她因为直肠癌晚期，无奈地带着遗憾走了。50多天前，她还满怀希望地对同事说“没事儿，能扛◆★★★★■”■◆。可谁知道，癌细胞却早已悄然转移，查出来时一切都为时已晚。
网友一时间不干了：◆★◆★★◆“这么大事儿，咋才说★■？早干嘛去了！■◆◆★★”病友群里■◆★■■，有人崩溃◆■★★■，不禁流下眼泪：★◆“她没见过我，我却欠她一条命。★■◆◆■★”还有人冷笑：“社会资源整合？听起来高大上，可她自己连命都没了。”曹茜活着的时候，总是满脸笑意◆★■，但私底下却常常熬夜到凌晨★◆◆◆★◆。她的梦想是在山区建立一所学校◆★■，陪孩子们读书，结果呢？她连这个梦想都没能完成，命先走了。
网友们感慨：“这姐们儿，硬核到骨子里！”可讽刺的是◆■■★★■，她忙着救别人■★★★◆◆，却没能救自己。确诊那天◆◆，她还在开玩笑：■◆■★“我这肠子★◆，怎么比我还倔呢◆■◆★■■？”谁能想到★★，50多天后，风信子官微发讣告◆■，拖了两个月才敢公开。小刘心里嘀咕：“内部真是乱成一锅粥，没她谁行啊？★★”
这样的事情，简直就像一场大戏。曹茜牛吧？牛！但结局却让人深感无奈，人走茶凉，风信子还能撑多久，没人知道◆■◆■■。生活得轰轰烈烈又有什么用★◆，最后只能被病魔无情击倒，连挣扎的机会都没有★★◆◆。网友们叹气：“39岁啊，比我还小，现实就是这么狠。”
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